Jérôme Golmard, “c’est le match de ma vie” contre la maladie

Lundi 2 juin, la station de radio nationale Europe 1 recevait Jérôme Golmard, ancien joueur de tennis professionnel atteint par la maladie de Charcot. Le sportif dijonnais était invité par le journaliste Thomas Sotto pour évoquer son combat contre la maladie…

Thomas Sotto : Vous avez appris en janvier votre maladie… Comment allez-vous aujourd’hui ?

Jérôme Golmard : “Ça fait trois semaines que je suis en stabilisation, j’arrive un petit peu à sortir la tête de l’eau car ça a été très très vite. J’ai perdu l’usage de mes deux jambes en l’espace de deux mois. Depuis trois semaines, j’arrive à respirer un petit peu, j’ai un petit moment de répit.”

TS : Que vous ont dit les médecins quand vous avez appris que vous étiez atteint de cette maladie ?

JG : “J’ai tout de suite compris qu’il n’y avait pas de traitement et que c’était une dégénérescence musculaire, que la maladie allait grandir, et qu’à partir du moment où ça allait atteindre les poumons, ma vie serait très limitée, qu’il y a la mort derrière surtout…”

TS : Comment réagit-on quand, à 40 ans, on vous dit qu’il vous reste entre 1 et 3 ans à vivre ?

JG : “C’est irréel, on a l’impression que ce n’est pas possible, qu’ils se sont trompés, qu’il y a moyen de faire quelque chose, que ça n’existe pas… Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie. Je n’ai rien compris à ce qui m’arrivait ! Pendant trois semaines, j’ai été anéanti, je ne suis pas sorti de chez moi, coupé du monde, il m’a fallu un grand laps de temps pour arriver à rouvrir les yeux et me dire que ce n’est pas fini, que je vais tout donner, tout faire pour essayer de trouver des solutions dans le monde entier pour essayer d’y arriver. C’est mission impossible mais je vais tout faire, il y a des miracles dans la vie ! J’ai envie d’en faire partie.”

TS : Mission impossible… ?

JG : “On m’a dit qu’il n’y avait pas de médicament, pas de traitement : la suite du diagnostic, c’est la mort. Je refuse ça ! Cette maladie, c’est le motoneurone central qui est au niveau de la moelle épinière qui ne fonctionne plus, il n’y a plus de fonction entre le cerveau et ce motoneurone, ça ne donne plus d’ordre. La communication entre muscles et cerveau sont interrompues : ça part d’un côté et ça se propage dans le corps.”

TS : Comment vous en êtes-vous aperçu ?

JG : “J’ai eu deux mois de fatigue, j’ai commencé à boiter. A partir de là, deux mois après, j’ai vu ma jambe commencer à s’atrophier. J’ai commencé à m’alerter fortement, j’ai consulté les docteurs, une batterie d’examen s’est mise en place pendant un mois et demi jusqu’au verdict final…”

TS : Sportif de haut niveau, ce mental d’acier vous aide ?

JG : “C’est primordial ! Tout le monde n’a pas cette volonté, je m’en rends compte. Grâce à mon aura médiatique, je me suis rendu compte que je devais faire bouger les choses, aider les autres malades, qu’on connaisse cette maladie inconnue. C’est pour ça que j’ai créé mon association pour aider tous ces malades démunis, qui n’ont pas les moyens pour accéder aux soins, pas les moyens d’avoir tous ces soutiens que je reçois par les joueurs, par la fédération de tennis, par le grand public, ça m’a touché énormément, ça me donne des forces supplémentaires. J’ai envie de me dire que c’est possible, j’ai envie de donner cette envie aux autres malades, les aider grâce à cette association, qu’ils puissent bénéficier de moyens financiers pour des soins, des traitements : qu’on avance tous ensemble pour trouver des solutions…”

TS : Vous avez choisi un traitement alternatif assez critiqué par les médecins en France… Vous êtes soigné en Allemagne, vous avez subi plusieurs opérations…

JG : “Ce sont mes recherches, mes amis qui essaient de trouver des solutions pour moi. Ils font un travail formidable, ils trient, sélectionnent, pour ne pas faire n’importe quoi. Par rapport à mon histoire, le début, c’est suite à des arrachements dentaires où j’ai senti que la fatigue s’est installée, les gens  se sont penchés sur ces problèmes de dents : effectivement j’ai trouvé un traitement qui a l’air efficace puisque je me suis déjà fait opérer deux fois, et ça a déjà permis de stabiliser la maladie…”

TS : Vous pensez que c’est vraiment ça qui a permis de stabiliser les choses ?

JG : “J’espère. Je suis surtout en train de faire un autre traitement en Californie, qui me parait aussi vraiment efficace. Je me ressens un peu plus en forme, je suis moins fatigué. Toutes ces choses mises bout à bout font que ça me donne de l’espoir, j’espère avancer comme ça.”

TS : Vous continuez à suivre le tennis… C’est Roland Garros…

JG : “Bien sûr, je prends toujours goût à regarder, surtout Roland Garros, ça fait chaud au coeur de voir les copains ! Ça a été toute ma vie, c’était génial, j’ai pu rencontrer Roger Federer qui est venu donner son soutien, il m’a dit qu’il fallait se battre, y croire, y aller.”

TS : Dans les moments difficiles, quand le moral flanche, vous pensez à quoi ?

JG : “Pourquoi nous, pourquoi moi ? Pourquoi ça me tombe dessus ? Qu’est-ce que j’ai fait pour que ça m’arrive ? Je n’ai jamais triché, jamais fait de choses mauvaises : pourquoi moi ? pourquoi on a cette maladie. Le plus terrible c’est qu’on ne sait pas pourquoi on a cette maladie…”

TS : Qu’est-ce qui vous redonne le sourire à part Roland Garros ?

JG : “Le sourire, c’est mes proches qui me rendent visite, qui m’appellent : mes parents, mon frère, mes enfants. C’est tout ça qui fait que je me bats, c’est mon combat, c’est le match de ma vie. Je vais tout donner jusqu’au dernier souffle, pour y croire, pour y arriver. Dans la vie, tout évolue, la science avance. J’ai eu des périodes très très fatigantes où je dormais toute la journée, et là je retrouve de l’énergie. Chaque jour est une victoire, c’est ça qui compte le plus pour moi !”

Association Jérôme Golmard Combattre la maladie de Charcot :
associationjeromegolmard.org

Retrouvez l’interview de Jérôme Golmard sur le site Europe1.fr.

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Nicolas Goisque

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